Wspieraj nas w walce z nowotworem

Przekazując 1 procent podatku dla Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu wspierasz:
- zakup specjalistycznego sprzętu medycznego dla chorych na nowotwory
- projekty realizowane przez Stowarzyszenie

więcej »

Wsparcie i psychoedukacja

Zapraszamy wszystkie osoby chore na nowotwory krwi oraz osoby wspierające do udziału w bezpłatnych zajęciach organizowanych przez Stowarzyszenie.

Aktualności

Strona 1 z 49  > >>

06/19/17
Poniżej zamieszczamy list zachęcający do wsparcia badań nad komunikacją lekarz-pacjent:


Szanowni Państwo,
W imieniu zespołu badawczego Zakładu Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie prowadzonych przez nas badań. Dotyczą one doświadczeń i oczekiwań pacjentów w komunikacji z lekarzem podczas przekazywania niekorzystnej diagnozy. Niekorzystna diagnoza rozumiana jest tu szeroko, jako rozpoznanie choroby, która związana jest z trwałymi lub
stosunkowo trwałymi zmianami w organizmie, wymagającymi stałego lub długoterminowego leczenia, czy terapii ukierunkowanej na łagodzenie objawów czy walkę z bólem (np. cukrzyca, choroba wieńcowa, alergie, nowotwory itd.). Są to badania naukowe, finansowane ze środków statutowych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.  Na prowadzone przez nas badania posiadamy zgodę Niezależnej Komisji Bioetycznej ds. Badań Naukowych (NKBBN/475/2016) oraz zgodę rektora na ich oznaczenie logo uczelni (logo badań przesyłam w załączniku). Ich celem jest m.in.: analiza postaw lekarzy i pacjentów w zakresie realizacji standardów komunikacyjnych (norm prawnych i deontologicznych), określenie wpływu komunikacji medycznej na proces diagnostyczny czy stworzenie zaleceń ułatwiających właściwy przepływ informacji między lekarzami i pacjentami. Zachęcamy do wypełniania kwestionariusza na
Ankieta składa się tylko z pytań zamkniętych. Jest szczegółowa, a  jej wypełnienie zajmuje około 15 minut. Jeżeli potrzebne okazałyby się jakiekolwiek informacje jesteśmy do dyspozycji.
Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc.
Załączamy wyrazy szacunku.
W imieniu Zespołu Badawczego
dr n. med. Krzysztof Sobczak
06/12/17

Bez zwiększenia nakładów polscy pacjenci onkologiczni nie będą mieli dostępu do leków zalecanych przez aktualną wiedzą medyczną.

Wyniki badań naukowych wskazują, że zapewnienie pacjentom dostępu do lekówonkologicznych zgodnie z wytycznymi towarzystw naukowych pozwala pacjentom żyć dłużej. Podczas spotkania przedstawicieli organizacji pacjenckich w Ministerstwie Zdrowiausłyszeli jednak, że dopóki nie zwiększą się nakłady na refundację, polscy pacjenci nie mogą liczyć na leczenie rekomendowane przez specjalistów.

Pacjenci spotkali się z Ministrem Markiem Tombarkiewiczem oraz jego współpracownikami, aby omówić wyniki raportu „Dostępność do leków onkologicznych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej”, opublikowanego w marcu br. Jak wskazują wyniki raportu, ponad połowa leków onkologicznych dopuszczonych do obrotu w przeciągu ostatnich 13 lat i zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle w Polsce refundowana. Kolejne 20-30% jest finansowana dla ograniczonej liczby pacjentów.

Podczas spotkania Marek Tombarkiewicz stwierdził, że brak dostępności leków onkologicznych wynika z niskich nakładów na farmakoterapię. Bez zwiększenia środków na refundację nie będzie możliwe, aby chorzy mogli liczyć na dostęp do bezpiecznej i skutecznej farmakoterapii. Jak przekonywał minister resort zdrowia podejmuje działania, aby na refundację było przeznaczane 17% środków Narodowego Funduszu Zdrowia, zgodnie z zapisami ustawy refundacyjnej. Chce też, aby środki z instrumentów dzielenia ryzyka, zawierane podczas negocjacji z koncernami farmaceutycznymi, były przeznaczane w całości na finansowanie leków, ponieważ obecnie zaoszczędzone środki są często na finansowanie innych świadczeń.

Ponadto podczas rozmowy przedstawiono postulaty pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego, które prezentowano podczas spotkania z Krzysztofem Łandą w listopadzie ubr. Resort zdrowia zapowiedział, że nie podtrzymuje deklaracji byłego Podsekretarza Stanu o podwyższeniu progu efektywności kosztowej dla terapii onkologicznych ostatniego rzutu oraz konieczności zasięgnięcia opinii AOTMiT przed zmianą z urzędu treści programu lekowego. Minister zadeklarował natomiast otwartość na rozwiązanie problemu braku możliwości podania leku nierefundowanego w ośrodku, który ma podpisany kontrakt z płatnikiem publicznym.

W następnym tygodniu organizacje pacjenckie przekażą propozycje poprawek do projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej. Resort zdrowia zapowiedział ustosunkowanie się do propozycji na etapie prac rządowych. (materiał nadesłany)

Do pobrania Prezentacja

06/02/17

Zachęcamy do pobrania poradnika "Hematoonkologia" wydanego przez Fundację Onkocafe.
Można w nim znaleźć wiedzę lekarską, ale też porady psychoonkologa i dietetyka wraz z przepisami na posiłki.

Poradnik do pobrania tutaj http://onkocafe.pl/aktualnosci/198-poradnik-hematologia


Jesteśmy członkami

Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych CML Advocates Network

Wypełnij PIT online

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

Współpracujemy z: