Logo Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

„Człowiek jest wielki nie przez to co ma,
lecz przez to, czym się dzieli z innymi”
JAN PAWEŁ II

Aktualności

2018-02-01

Lutowa odsłona Ogólnopolskiej Kampanii Profilaktyki Nowotworów #WczesneWykrycieToŻycie

Rusza druga - lutowa odsłona Ogólnopolskiej Kampanii Profilaktyki Nowotworów #WczesneWykrycieToŻycie, której organizatorem jest Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Lutowa odsłona jest poświęcona profilaktyce nowotworów u dzieci, w związku z obchodzonym 15 lutego Międzynarodowym Dniem Dziecka z Chorobą Nowotworową. Organizacje współpracujące z PKPO będą na terenie całej Polski propagowały w tym miesiącu wiedzę na temat konieczności wykonywania podstawowych badań profilaktycznych u dzieci.

Nowotwory dziecięce znacznie różnią się od tych, które występują u dorosłych. Objawy nowotworu u dziecka są często niecharakterystyczne i mogą występować także w innych chorobach. Także czas ma tu kluczowe znaczenie. Zmiany nowotworowe u dzieci mają bardzo dużą dynamikę. Dla porównania, u osób dorosłych okres podwojenia komórek nowotworowych wynosi średnio trzy miesiące, a u dzieci trzy tygodnie. Z tego względu szybkie rozpoznanie i właściwa terapia zwiększają szansę na całkowite wyleczenie.

Nowotwory u dzieci – mimo, że występują rzadko, stanowią drugą przyczynę zgonu u małych pacjentów. Najmłodsi najczęściej chorują na białaczkę, która stanowi 26% wszystkich chorób nowotworowych wieku dziecięcego. Inne nowotwory występujące u dzieci to: chłoniaki (16%), guzy mózgu (22%) oraz pozostałe nowotwory lite (30%).

Fundacje działające na rzecz dzieci i młodzieży z chorobami nowotworowymi apelują o wykonywanie u dzieci:

  • raz na 6 miesięcy morfologia krwi z rozmazem,
  • raz na 2 lata USG jamy brzusznej.

Przypominamy również, że 4 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Rakiem, w związku z którym placówki medyczne w całej Polsce organizują bezpłatne badania i konsultacje onkologiczne. Dowiedz się, gdzie w twojej okolicy są przeprowadzane takie badania. Bądź o krok przed rakiem! Skorzystaj z okazji, aby sprawdzić stan swojego zdrowia i zdrowia swojej rodziny.

Pełną listę ośrodków, które organizują bezpłatne badania oraz konsultacje można znaleźć na stronie PKPO: pkopo.pl/aktualnosci/2018/446

Lutowej odsłonie Kampanii towarzyszy plakat z fotografią ambasadorów kampanii: znanego i lubianego aktora - Mieczysława Hryniewicza, prezes Fundacji „Iskierka” - Jolanty Czernickiej oraz 4.letniego Leosia, pacjenta. Autorem fotografii jest Michał Gromada.

Fundacje działające na rzecz dzieci i młodzieży chorej na nowotwory:

 

Informacji na temat Kampanii #WczesneWykrycieToŻycie
udziela Rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Aleksandra Rudnicka

rzecznik@pkopo.pl
tel. 502 071 677

2018-01-18

Konsultacje budżetu refundacyjnego - odpowiedź na petycję z MZ

Konsultacje budżetu refundacyjnego - odpowiedź na petycję z MZ

2018-01-18

Rząd pracuje nad zwiększeniem budżetu refundacyjnego

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad poprawką do ustawy refundacyjnej, która umożliwiłaby zwiększenie budżetu refundacyjnego - wynika z odpowiedzi resortu zdrowia na grudniową petycję organizacji pacjenckich wspierających chorych zmagających się z nowotworami. Organizacje z przychylnie oceniają pomysł i deklarują poparcie dla działań Ministerstwa Zdrowia w tym zakresie. Zwracają uwagę, że rząd przygotował swoją odpowiedź szybciej niż firmy farmaceutyczne, do których trafiła petycja w sprawie konieczności zachowania racjonalnej polityki cenowej.

17 grudnia ubiegłego roku grupa szesnastu organizacji pacjenckich zwróciła się do ministrów zdrowia i finansów z apelem o nowelizację planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2018 r. oraz ustanowienie zasady przeznaczenia 17% wydatków Funduszu na budżet refundacyjny. Dostrzegając wiele pozytywnych decyzji refundacyjnych podjętych w ostatnich kilkunastu miesiącach obawiają się, że bez dodatkowych środków kontynuacja takiej polityki nie będzie możliwa. Oznaczałoby to zahamowanie procesu dostosowania schematu leczenia refundowanego ze środków publicznych do wytycznych przygotowanych przez naukowców, chociaż potrzeby tysięcy pacjentów onkologicznych nie zostały jeszcze zaspokojone. Tego samego dnia organizacje wystosowały petycję do związków przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego, w której zwróciły uwagę, że wzrost nakładów publicznych na leki przełoży się na poprawę sytuacji pacjentów tylko w przypadku, gdy ceny produktów będą uwzględniać poziom rozwoju Polski.

Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na petycję informuje, że obecnie trwają prace koncepcyjne nad zmianą przepisu ustawy refundacyjnej określającego maksymalny poziom środków przeznaczonych na refundację. Po przygotowaniu konkretnych propozycji zostaną one przekazane do Komitetu Ekonomicznego Rady Ministrów w celu przygotowania opinii, po której resort zdrowia określi dalszą ścieżkę wprowadzania zmian. Organizacje pacjenckie zapowiadają baczne przyglądanie się pracom nad zapisem oraz tempem prac, ponieważ całkowity budżet na refundację na 2018 r. rośnie wielokrotnie wolniej niż całość budżetu NFZ. Skutkuje to m.in. odwlekaniem w czasie kontraktowania terapii wpisanych na listę refundacyjną wiele miesięcy temu.

Niestety póki co głosu w sprawie odpowiedzialnej polityki cenowej nie zabrały przedsiębiorstwa sektora farmaceutycznego. Chociaż petycja organizacji pacjenckich w tej sprawie trafiła do trzech związków, żaden dotychczas nie przygotował odpowiedzi czy dodatkowe środki na refundację będą służyć wsparciu skali ich działalności czy też będą starać się zwiększać rentowność swoich firm.

***

Lista organizacji wspierających:

Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem

Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”

Polskie Towarzystwo Stomijne „POL-ILKO”

Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki Sowie Oczy

Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie!

Fundacja Onkologiczna Alivia

Fundacja Gwiazda Nadziei

Stowarzyszenie Polskie Amazonki-Ruch Społeczny

Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. prof. T. Koszarowskiego „Gladiator”

Fundacja „Pokonaj raka”

Fundacja No PASArak

Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka

Stowarzyszenie Niebieski Motyl

***

Kontakt dla mediów:

Wojciech Wiśniewski

Rzecznik Fundacji Onkologicznej Alivia

tel. 793 554 411

mail: wojciech.wisniewski@alivia.org.pl

2018-01-18

Apel o nowelizację planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2018 r.

17 grudnia 2017 r. grupa szesnastu organizacji pacjenckich zwróciła się do ministrów zdrowia i finansów z apelem o nowelizację planu finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia na 2018 r. oraz ustanowienie zasady przeznaczenia 17 proc. wydatków Funduszu na budżet refundacyjny. wśród nich nasze stowarzyszenie szczegóły w linku zdrowia pozdrawiamy

http://www.politykazdrowotna.com/27673,mz-znowelizuje-ustawe-refundacyjna-wyegzekwuje-17-proc-budzetu-nfz-na-leki

2017-12-18

Spotkanie z v-ce ministrem zdrowia Panem Prof.Marcinem Czechem w dniu 15.12.2017r.

Na wniosek  Ogólnopolskiego Stowarzyszenia  Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową w dniu 15 grudnia 2017r w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie przedstawicieli stowarzyszenia  Zbikowski Krzysztof/Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu .Mirosław Marszal /v-ce Prezesi /,Bogusław Pelc  Przewodniczący Komisji Rewizyjnej oraz Anna Kordecka wolontariuszka z Panem Prof Marcinem Czechem v-ce Ministrem Zdrowia i przedstawicielami MZ. W trakcie spotkania zostały omówione rzeczowo i konkretnie zagadnienia związane z dostępem i refundacją leków dla chorych na białaczki .W trakcie dyskusji merytorycznej wskazywano na bardzo duży postęp w tym zakresie a przedstawiciele stowarzyszenia przedstawili swoje spostrzeżenia i odczucia.W trakcie spotkania wręczyliśmy  Panu v-ce Ministrowi apel do Pana Ministra Zdrowia/poniżej/ w imieniu chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną,którzy czekają na lek ratujący ich życie z prośbą o niezwłoczne przeprowadzenie procedury refundacji leku Iclusig /ponatynib/ Dla pacjentów ten lek z mutacją T315I jest to jedyna możliwość pomocy, inaczej umrą, oni nie mają żadnej innej opcji terapeutycznej. Druga grupą pacjentów byliby ci, którzy są oporni na wszystkie inne kinazy (czyli 3-cia, a nawet czwarta linia leczenia: imatynib > nilotynib lub dasatynib > bosutynib > ponatynib), oni też nie mają obecnie już innej opcji terapeutyczne. Zdrowia pozdrawiamy

Apel do Ministra Zdrowia

2017-12-01

Szkolenie w ramach projektu Edukacja i Informacja

W dniu  28.11.2017r  w świetlicy SM Łada w Biłgoraju odbyło się szkolenie w ramach projektu Edukacja i Informacja .Wykłady prowadzili Pani psycholog mgr Anita Kozak wsparcie psychologiczne dla rodzin i pacjentów chorych na nowotwory krwi  oraz prowadziła konsultacje indywidualne oraz mgr artur kozak apiterapia prozdrowotne włąściwości naturalnych produktów pszczelich. Dziękujemy za liczny i aktywny udział zdrowia pozdrawiamy.Szkolenie odbylo się dzięki wsparciu firmy Celgene dziekujemy. (zdjęcia w galerii)

Strona:

Jesteśmy członkami

CML Advocates Network Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych

Wypełnij PIT online

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

Współpracyjemy

Modernizacja strony w 2017r dzieki wsparciu firmy