„Człowiek jest wielki nie przez to co ma,
lecz przez to, czym się dzieli z innymi”
JAN PAWEŁ II

Aktualności

2024-07-16

Stowarzyszenia CEESTAHC - zaproszenie na Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. "Shaping the future of sustainable healthcare"

Szanowni Państwo, 

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC po raz kolejny serdecznie zapraszam Państwa do współpracy podczas 19 Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w hotelu Hilton Garden Inn w Krakowie.

Link do strony Sympozjum :  Sympozjum EBHC (ceestahc.org).
Zapraszam również na stronę Stowarzyszenia CEESTAHC:  https://sympozjum.ceestahc.org/ 

Zaproszenie na Sympozjum EBHC (ebhc2024_zaproszenie_NGO.pdf)

 

 

2024-07-12

Trwa kampania “Zdrowie ma przyszłość w badaniach klinicznych. Zostań Pacjentem Jutra!”.

Trwa kampania “Zdrowie ma przyszłość w badaniach klinicznych. Zostań Pacjentem Jutra!”. Dzięki niej chcemy zwiększać świadomość na temat badań klinicznych, poszerzać wiedzę, a także edukować społeczeństwo i promować badań kliniczne jako szansę dla Pacjentów na poprawę jakości życia i zdrowia.
W kampanii poznajemy historie Pacjentów Jutra, czyli osób, które zdecydowały się wziąć udział w badaniach klinicznych. Spotykamy też lekarzy, którzy opowiadają o tym, czy są badania kliniczne z ich perspektywy.

 
Dlaczego to ważne? Prawie 76% społeczeństwa nie zna pojęcia badania kliniczne albo ma na ich temat małą lub bardzo małą wiedzę. Niska świadomość społeczna nie tylko przekłada się na brak informacji dla pacjentów o korzyściach wynikających z udziału w badaniach klinicznych, ale także opóźnia wprowadzenie nowych leków na rynek i ogranicza ich powszechną dostępność.
 
Pragniemy podkreślić kluczową rolę badań klinicznych w rozwijaniu nowych terapii i powstawaniu leków, zapoznać z mało nagłaśnianym tematem i obalić mity związane z badaniami klinicznymi. Naszymi odbiorcami są zarówno Pacjenci, ich rodziny i przyjaciele, jak również środowisko medyczne, lekarze podstawowej opieki medycznej, specjaliści i farmaceuci.
 

Zapraszamy do zapoznania się z informacjami na stronie: pacjencijutra.pl

2024-05-22

Cierpisz na nowotwór mielodysplastyczny (MDS)? Może mu towarzyszyć klon nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH)!

U części pacjentów z MDS, zwłaszcza niższego ryzyka występuje dodatkowa nieprawidłowość - obecność klonu komórek PNH (napadowej nocnej hemoglobinurii).

W różnych badaniach odsetek pacjentów z MDS, u których stwierdzono klon PNH waha się od około 1% do 10%. Rozpoznanie obecności klonu PNH u pacjenta z MDS może mieć znaczenie kliniczne, ponieważ może wpływać na wybór strategii terapeutycznej oraz prognozę choroby. Przeprowadzenie diagnostyki w kierunku PNH zaleca się zwłaszcza u pacjentów z objawami takimi jak hemoliza, ciemny mocz, czy skłonność do tworzenia zakrzepów. Klon PNH może także być obecny u pacjentów bez tych objawów. U pacjentów z MDS i obecnym klonem PNH leczenie może wymagać dostosowania aby zarówno zaradzić nieprawidłowej funkcji szpiku kostnego związanej z MDS, jak i zapobiega hemolizie i zakrzepom spowodowanym przez klon PNH. 

Jeśli chcesz zostać przebadany pod kątem obecności klonu PNH zgłoś się do Fundacji Saventic, która pomoże w przeprowadzeniu procesu diagnostycznego.

Uzupełnij krótką ankietę https://forms.gle/MRw7onjUH9Mia4dY8 lub formularz na stronie Fundacji https://www.fundacjasaventic.pl/formularz-danych-pacjenta/

W razie pytań zachęcamy do kontaktu info@fundacjasaventic.pl

2024-04-03

I n f o r m a c j a !

I n f o r m a c j a !
ZARZĄD STOWARZYSZENIA POMOCY CHORYM
NA NOWOTWORY KRWI INFORMUJE, ŻE W DNIU
16.maj 2024 ROKU O GODZ.11.45 II termin
12,00
ODBĘDZIE SIĘ WALNE ZGROMADZENIE
sprawozdawcze CZŁONKÓW SPCHN.
Z UWAGI NA WAŻNOŚC OMAWIANYCH SPRAW
PROSIMY O OBECNOŚĆ .
SZCZEGÓŁY PRZEKAZANE W ZAPROSZENIU.
DECYZJĘ O ZWOŁANIU WALNEGO
ZGROMADZENIA PODJĄŁ ZARZĄD
STOWARZYSZENIA W DNIU 02.04. 2024 ROKU W
OPARCIU O § 13. STATUTU STOWARZYSZENIA.
ZAPRASZAMY
ZARZĄD KOMISJA REWIZYJNA SPCHN

2024-01-30

Doroczne spotkanie koła rzeszowskiego SPBS i zamojskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi( SPCHN)

W dniu 25.01. 2024 w Rzeszowie w Hotelu Prezydenckim miało miejsce doroczne spotkanie koła rzeszowskiego SPBS i zamojskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi( SPCHN). Co prawda choroby nie pozwoliły być wszystkim to jednak spotkanie upłynęło w serdecznej , rodzinnej atmosferze. W spotkaniu uczestniczyli hematolog z Kliniki Hematologii w Rzeszowie dr Jarosław Grzyb oraz Pani Grażyna Łyszczek- pielęgniarka onkologiczna z tejże przychodni onkologicznej , wieloletnia nasza Przyjaciółka. Prezes Piotr Błaszkiewicz na wstępie omówił działanie Stowarzyszenia w ostatnim roku, Pani Anita Drążek p.o. Dyrektor ZOL Caritas w Chmielniku k/ Rzeszowa , też v-ce prezes koła rzeszowskiego omówiła warunki pracy , standardy opieki, kryteria przyjęć i codzienne zajęcia z pacjentami w ZOL. Nasza Pani Grażynka opowiedziała swoje wspomnienia i obecną sytuację w codziennej pracy pielęgniarek w przychodni onkologicznej. Dr Jarosław opowiedział o pracy lekarzy w klinice, o terapiach i lekach w leczeniu PBSz oraz przedstawił Podkarpackie Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Hematologii i Przeszczepiania Szpiku Kostnego. Oczywiście nie obyło się bez serdecznych i miłych wzajemnych rozmowach . Lekarze i p. Grażynka otrzymali w ramach życzeń noworocznych symboliczną różę i drobny upominek. Smacznym obiadem zakończyliśmy doroczne i noworoczne spotkanie. P.B.

Strona: