Logo Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

„Człowiek jest wielki nie przez to co ma,
lecz przez to, czym się dzieli z innymi”
JAN PAWEŁ II

Aktualności

2019-06-13

Szkolenie w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Społęcznej osób starszych

Szkolenie w ramach Rządowego Programu na rzecz Aktywności Społęcznej osób starszych nalata 2014 -2020 rok odbyło się w Janowie Lubelskim w dniach 2-8 czerwca 2019r Priorytet I. Edukacja osób starszych 2. Zajęcia przygotowujące do usług wolontariackich. Tytuł zadania publicznego Senior dla Seniora zorganizowane przez SPBS .Program szkolenia obejmował 30 godzin szkolenia w zakresie wolontariatu jak również prawidłowej komunikacji w terenie oraz współpracy w zakresie wolontariatu z utworzonym centrum wolontariatu .w trakcie szkolenia przekazano niezbędną wiedzę dla ponad 75 wolontariuszy obecnych na szkoleniu. Na zakończenie zostały wręczone certyfikaty ukończenia szkolenia Dziękujemy za uczestnictwo w szkoleniu w wyniku tego na naszej stronie spis.com.pl powstanie zakładka Centrum Wolontariatu o czym poinformujemy zapraszamy do współpracy zdrowia pozdrawiamy zdjęcia również w galerii

Dziękujemy właścicielowi Hotel Janów w Borownicy za profesjonalne przygotowanie do odbycia szkolenia

Zadanie to jest realizowane w ramach
OFERTY REALIZACJI ZADANIA PUBLICZNEGO O KTÓRYCH MOWA W ART. 14 UST. 1 I 2 USTAWY Z DNIA 24 KWIETNIA 2003 R. O DZIAŁALNOŚCI POŻYTKU PUBLICZNEGO I O WOLONTARIACIE DZ. U. Z 2016 R. POZ. 239 I 395) SKŁADANA W 2018 ROKU NA PODSTAWIE RZĄDOWEGO PROGRAMU NA RZECZ AKTYWNOŚCI SPOŁECZNEJ OSÓB STARSZYCH NA LATA 2014-2020 – EDYCJA 2019

„Projekt dofinansowany ze środków Programu Rządowego na rzecz Aktywności Społecznej Osób Starszych na lata 2014-2020


 

2019-05-17

Zjazd sprawozdawczy Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

Zjazd sprawozdawczy Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu odbył się dnia 13 maj .Sprawozdanie zarządu przedstawił Prezes zarządu natomiast sprawozdanie finansowe skarbnik zarządu.Przewodniczący komisji Rewizyjnej pozytywnie ocenił działania Zarządu Stowarzyszenia i zawnioskował o udzielenie absolutorium .W trakcie zjazdu zostały przedstawione przez Komisję  Uchwał i Wniosków uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego finansowego oraz udzielenia absolutorium dla zarządu.

W głosowaniu podjęto  pozytywne decyzje .Na zakończenie zjazdu Prezes podziękował za uczestnictwo w zjeżdzie i zaprosił do dalszej współpracy .

2019-05-17

PODSUMOWANIE - Parlamentarnego Zespołu d/s ONKOLOGII z dnia 15.05.2019...wraz z - LINKIEM do - Video Transmisji.

Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii – 15.05.2019

 

  1. Naczelnik wydziału Resortu Zdrowia – Joanna Startek

  2. Dyr. NFZ – Barbara Wójcik Klikiewicz

Poruszane zagadnienia:

- struktura wydatków NFZ

- wzrost finansowania świadczeń hematologicznych w latach 2015-2019

 

  1. Prof. Ewa Lech-Marańda – aktualna sytuacja w hematoonkologii

Poruszane zagadnienia:

 

- Zachorowalność: PBS oraz OBL nieco ponad 1 przypadek na 100 tys.

- Najczęstsze: chłoniaki nie-Hodgkina (chłoniaki nieziarnicze) niecałe 20 przypadków na 100 tys.

- 350 tys. chorych na nowotwory krwi

- wzrost wskaźnika 5-letniego przeżycia z 43% (w latach 2000 – 2007) do 49% (w latach 2005 - 2009)

- Dane dotyczące kadr (wg Naczelnej Rady Lekarskiej) – 481 hematologów, 170 w trakcie specjalizacji, deficyty kadrowe

- 17 klinik – 850 łóżek, 24 oddziały hematologiczne (łącznie 41 ośrodków – 1400 łóżek) obłożenie ponad 100% (30% deficyt)

- 17 ośrodków przeszczepiania szpiku – 1619 przeszczepów (wg danych Poltransplantu z 2017r.)

- 74 poradnie hematologiczne

- ponad dwukrotny wzrost zachorowań na nowotwory hematologiczne na przestrzeni 20 lat

- charakterystyka hematoonkologii 70% farmakoterapia 30% przeszczepy szpiku (brak profilaktyki, brak chirurgii)

- zapotrzebowanie na leki od 2010:

 

Ostra Białaczka Szpikowa – azacytydyna (poniżej 30% blastów), midostauryna,

gliterytynib (mutacje FLT3, T315i)

 

Zespoły mielodysplastyczne – azacytydyna, lenalidomid

 

Nowotwory Mieloproliferacyjne bez chromosomu philadelphia – ruksolitynib

 

PBS – istotność dostępu do inhibitorów kinazy tyrozynowej „największą bolączką jest brak dostępu do ponatynibu” szczególnie u chorych z mutacją T315i

OBL – „czekamy na dostęp do 3 nowoczesnych leków: blinatumomab, inotuzumab, terapia komórkami CAR-T

Chłoniaki Hodgkina - (szczególne uwzględnienie choroby nawrotowo-opornej): ibrutinib, idelalisib, lenalidomid obinutuzumab

Chłoniaki nie-Hodgkina agresywne – komórki CAR-T

PBL – dostęp do ibrutinibu i wenetoklaksu (dobra sytuacja)

Szpiczak Plazmocytowy – lenalidomid, pomalidomid


 


 

- Podsumowanie: zła sytuacja chorych z rzadkimi mutacjami FLT3, T315i oraz chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową, OBL i Szpiczaka Plazmocytowego. Utrudniony dostęp do leków. Wzrost przeżywalności wynika głównie ze skuteczności przeszczepów. Brak instrumentów do pomocy dla chorych z nawrotami choroby

4. Prof. Krzysztof Giannopoulos

Poruszane zagadnienia:

 

- alarmujące dane dotyczące rokowań pacjentów nieprzeszczepowych chorych na Szpiczaka Plazmocytowego (mediana – 2lata)

- konieczność zwiększenia przepustowości ośrodków przeszczepowych

- rekomendacje Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej ESMO dot. chorych na szpiczaka i PBL:

- pacjent zakwalifikowany do przeszczepu – 3 leki (leczenie pierwszej linii odpowiada europejskim standardom – dostępność do 3 z 4 schematów terapeutycznych). Ograniczona dostępności do lenalidomidu

- pacjent niezakwalifikowany do przeszczepu – dostępność do schematów leczenia w oparciu o bortezomib oraz talidomid (bendamustyna, prednizolon, melfalan, prednizon, schematy CTD – dobra dostępność) bortezomib, carfilzomib, daratumumab, elotuzumab, panobinostat, cyklofosfamid (schemat VCD). Deksametazon. I i II linia leczenia, PVD

- schematy dwu i trój-lekowe

- sytuacja chorych na PBL

- leczenie celowane

- chemioterapia/immunochemioterapia, a leczenie tabletkowe

- choroba nawrotowa i PBL leczenie inhibitorami przekaźnictwa przez receptor B-komórkowy, (schemat BR lub FCR)

- delecja 17p, tp53, ibrutinib, wenetoklaks

- wenetoklaks + rituksimab – niezwykła skuteczność w porównaniu do schematu BR (terapie stosowane przez ograniczony czas wykazujące większą skuteczność niż immunochemioterapia)

5. Prof. Sebastian Giebel

Poruszane zagadnienia:

 

- Ostra Białaczka Limfoblastyczna – jeden z najostrzejszych nowotworów (nieleczony zabija w okresie do 3miesięcy). Radykalne postępowanie – nie ma mowy o przekształcaniu w formę przewlekłą. Choroba, która dotyka najczęściej wieku dziecięcego (u dorosłych 100-150 rozpoznań rocznie przy średniej wieku ok. 30lat)

- wyleczalność na poziomie 50% u pacjentów do 55 roku życia

- poprawa wynika z lepszej manipulacji dostępnymi, tanimi lekami i poprawnego kierowania do transplantacji

- pierwotna oporność lub nawrót – rokowania 10%

- nowe leki i formy terapii podnoszące rokowania: blinatumomab, inotzumab ozogamycin

-translokacja 9 22 (chromosom philadelphia) -1/4 puli chorych na OBL – Ponatynib (inhibitor bcr-abl 3ciej generacji). Zastosowanie tego leku byłoby ograniczone, ponieważ chorych na ten typ jest niewielu

- immunoteriapia CAR-T

Podsumowanie: „Są to drogie formy leczenia, które dotyczą małej populacji chorych” jednak przyszłość chorych z oczekiwaną długością życia rzędu kilkudziesięciu lat zależy od dostępności do tych leków

6. Jan Salamonik – wiceprezes stowarzyszenia SPBS

Poruszane zagadnienia:

 

- Nawiązanie do wypowiedzi pani prof. Lech-Marańdy i pana prof. Sebastiana Giebela - „Lek Iclusig ponatynib jest jedynym lekiem, który może uratować życie chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową z mutacją T315i i przypadkami opornymi na 4 kolejne inhibitory kinazy tyrozynowej oraz chorym na OBL z chromosomem philadelphia

- lek będzie docierał do niewielkiej ilości osób

- powołanie się na dane CML advocates network (światowe wsparcie dla osób chorych na PBS) lek ten jest refundowany we wszystkich krajach Unii Europejskiej

- walka o dostępność trwa od przełomu czerwca i lipca 2017 roku

- jest to lek, którym dysponuje tylko jedna firma – Incyto z siedzibą w Szwajcarii reprezentowaną w Polsce przez firmę Angelini Pharma

- skuteczność leku potwierdzona w praktyce na wybranej grupie pacjentów

- fundusz miałby obejmować 68 pacjentów – każdy następny nie wymagałby finansowania

- z powodu nie wejścia w życie refundacji tego leku procedura została zawieszona w celu uniknięcia tzw. „negatu” od Ministra Zdrowia ponieważ wtedy uzyskanie leku w ramach RDTL byłoby niemożliwe

- 39 pozytywnych decyzji Ministerstwa Zdrowia aby dostać ten lek w ramach RDTL (nie wszyscy pacjenci przeżyli z powodu długiego okresu oczekiwania na decyzje)


 


 

Przypisy:

PBS – Przewlekła Białaczka Szpikowa

OBL – Ostra Białaczka Limfoblastyczna

PBL – Przewlekła Białaczka Limfocytowa


 

Link do retransmisji:

http://sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/transmisje_arch.xsp#B26C36CA58649685C12583E1003843BD


 

2019-02-26

Kondolencje

Z głębokim żalem żegnamy zmarłą 21 lutego Panią Prof. Dr hab. Annę Dmoszyńską, specjalistkę chorób wewnętrznych, hematologii i transplantologii klinicznej, założycielkę Polskiej Grupy Szpiczakowej.Konsultanta Oddziału Hematologicznego ZSZN w Zamościu

W roku 2005 utworzyła Polską Grupę Szpiczakową, której przewodniczyła do końca życia. Była członkiem zarządu European Myeloma Network.

Dziś żegnamy   osobę niezwykłą, zaangażowaną w rozwój nauki polskiej hematoligii i walkę o życie pacjentów.

„Wspomnij o Panie ,że ją stworzyłeś,
By wiernym była obrazem Twoim,
Dałeś jej życie i miłowałeś
Jak własne dziecko”
- Oficjum za zmarłych –

Pełni współczucia  wyrażamy szczere kondolencje dla rodziny w żałobie.

Kondolencje składają -

Zarząd  SPCHN , Komisja Rewizyjna 

2019-01-24

Petycja w sprawie pilnej refundacji leku dla pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną

️W imieniu Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekła Białaczkę Szpikowa - SPBS. i SPCHN ..dziękuję -  Organizatorom...i - Przyjaciołom...z..bratniej Organizacji hematoonkologicznej "Carita - Żyć ze szpiczakiem" imienia Wiesławy Adamiec za mozliwośc podzielenia sie czasem i przedstawienia zgromadzonym dziennikarzom aktualnie dramatycznej sytuacji części chorych na PBSz...oraz Ostrą Białaczką Limfoblastyczna - OBL...z...chromosomem Philadelphia.Szczególnie dziekuje za cierpliwość Pani moderator Konferecji - redaktor Aleksandrze Rudnickiej. Jednocześnie BARDZO prosimy WSZYSTKICH...o - WSPARCIE podpisem...naszej PETYCJI...zawartej na STRONIE:https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_pilnej_refundacji_leku_dla_pacjentow_chorych_na_przewlek_biaaczk_szpikow_i_ostr_biaaczk_limfoblastyczn?fbclid=IwAR3ZW904tKQZvd-3K_zRiAr-11cNY8lw79O4XblctikfqeFZsfF3XbmQoI8

Strona:

Jesteśmy członkami

CML Advocates Network Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych

Wypełnij PIT online

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

Współpracyjemy

Modernizacja strony w 2017r dzieki wsparciu firmy