„Człowiek jest wielki nie przez to co ma,
lecz przez to, czym się dzieli z innymi”
JAN PAWEŁ II

Aktualności

2017-12-18

Spotkanie z v-ce ministrem zdrowia Panem Prof.Marcinem Czechem w dniu 15.12.2017r.

Na wniosek  Ogólnopolskiego Stowarzyszenia  Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową w dniu 15 grudnia 2017r w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie przedstawicieli stowarzyszenia  Zbikowski Krzysztof/Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu .Mirosław Marszal /v-ce Prezesi /,Bogusław Pelc  Przewodniczący Komisji Rewizyjnej oraz Anna Kordecka wolontariuszka z Panem Prof Marcinem Czechem v-ce Ministrem Zdrowia i przedstawicielami MZ. W trakcie spotkania zostały omówione rzeczowo i konkretnie zagadnienia związane z dostępem i refundacją leków dla chorych na białaczki .W trakcie dyskusji merytorycznej wskazywano na bardzo duży postęp w tym zakresie a przedstawiciele stowarzyszenia przedstawili swoje spostrzeżenia i odczucia.W trakcie spotkania wręczyliśmy  Panu v-ce Ministrowi apel do Pana Ministra Zdrowia/poniżej/ w imieniu chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną,którzy czekają na lek ratujący ich życie z prośbą o niezwłoczne przeprowadzenie procedury refundacji leku Iclusig /ponatynib/ Dla pacjentów ten lek z mutacją T315I jest to jedyna możliwość pomocy, inaczej umrą, oni nie mają żadnej innej opcji terapeutycznej. Druga grupą pacjentów byliby ci, którzy są oporni na wszystkie inne kinazy (czyli 3-cia, a nawet czwarta linia leczenia: imatynib > nilotynib lub dasatynib > bosutynib > ponatynib), oni też nie mają obecnie już innej opcji terapeutyczne. Zdrowia pozdrawiamy

Apel do Ministra Zdrowia

2017-12-01

Szkolenie w ramach projektu Edukacja i Informacja

W dniu  28.11.2017r  w świetlicy SM Łada w Biłgoraju odbyło się szkolenie w ramach projektu Edukacja i Informacja .Wykłady prowadzili Pani psycholog mgr Anita Kozak wsparcie psychologiczne dla rodzin i pacjentów chorych na nowotwory krwi  oraz prowadziła konsultacje indywidualne oraz mgr artur kozak apiterapia prozdrowotne włąściwości naturalnych produktów pszczelich. Dziękujemy za liczny i aktywny udział zdrowia pozdrawiamy.Szkolenie odbylo się dzięki wsparciu firmy Celgene dziekujemy. (zdjęcia w galerii)

2017-11-28

Relacja wideo - Profilaktyka - Innowacja - Życie ONKOLOGIA 2018

Zapraszamy do obejrzenia relacji wideo z wtorkowej konferencji „Profilaktyka – Innowacja – Życie. Onkologia 2018” poświęconej raportowi Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz inauguracji kalendarza „Wczesne Wykrycie To Życie”.

 

Film można obejrzeć na kanale Polskiej Agencji Prasowej. OBEJRZYJ>>

2017-11-23

Zaproszenie

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi  w Zamościu informuje i zaprasza na spotkanie edukacyjne i warsztaty tematyką będzie wsparcie psychologiczne dla pacjentów chorych na nowotwory krwi i ich rodzin oraz konsultacje indywidualne ,które odbędzie się w dniu 28.listopad 2017r godz 16 w Biłgoraju świetlica SM Łada Biłgoraj u Nadstawna . Zgłoszenia prosimy kierować na emeil    spchn@o2.pl do 27.listopada.

Spotkanie edukacyjne odbędzie się dzięki wsparciu grantu firmy   Celgene   Dziękujemy

2017-11-22

Kampania #WczesneWykrycieToŻycie

21 listopada wystartowała kampania #WczesneWykrycieToŻycie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, której jestem Ambasadorem!
W ramach kampanii powstał kalendarz profilaktyki nowotworów na rok 2018. Jego ideą jest wspólne zachęcenie przez pacjentów z doświadczeniem choroby nowotworowej i znane publicznie osoby do wykonywania badań profilaktycznych. Na każdej z plansz zamieszczona jest fotografia pary: pacjenta onkologicznego i znanej publicznie osoby. Są wśród nich popularni i lubiani aktorzy Hanna Śleszyńska, Orina Krajewska, Olga Kalicka, Olga Szomańska, Maria Pawłowska, Wiktoria Gąsiewska, Mieczysław Hryniewicz, Nikodem Rozbicki, dziennikarka Marta Manowska, sportowiec Andrzej Supron oraz wokaliści: piosenkarka gospel Ewa Uryga, raper Vienio, wokalista beatrocker Bartas Szymoniak. Autorem zdjęć do kalendarza jest Pan Michał Gromada.

Kalendarz #WczesneWykrycieToŻycie można zamówić na www.pkopo.pl lub bezpośrednio w biurze Koalicji.

2017-11-09

PREZENTACJA ze SZKOLENIA - PUOP w Ministerstwie Zdrowia- WARSZAWA - 27.10.201717

Warszawa...27.X.2017...W siedzibie Ministerstwie Zdrowia w ramach Polskiej Unii Organizacji Pacjentów odbyło się szkolenie w temacie - POLITYKI LEKOWEJ...oraz - PROCESU...REFUNDACYJNEGO z uwzględnieniem - ZNACZĄCEJ - ROLI...WSPÓŁPRACY - Ministerstwa Zdrowia..z...Organizacjami Pacjenckimi. jan salamonik 

System refundacji (pdf)

Strona: