Spotkanie z v-ce ministrem zdrowia Panem Prof.Marcinem Czechem w dniu 15.12.2017r.
Na wniosek Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową w dniu 15 grudnia 2017r w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie przedstawicieli stowarzyszenia Zbikowski Krzysztof/Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu .Mirosław Marszal /v-ce Prezesi /,Bogusław Pelc Przewodniczący Komisji Rewizyjnej oraz Anna Kordecka wolontariuszka z Panem Prof Marcinem Czechem v-ce Ministrem Zdrowia i przedstawicielami MZ. W trakcie spotkania zostały omówione rzeczowo i konkretnie zagadnienia związane z dostępem i refundacją leków dla chorych na białaczki .W trakcie dyskusji merytorycznej wskazywano na bardzo duży postęp w tym zakresie a przedstawiciele stowarzyszenia przedstawili swoje spostrzeżenia i odczucia.W trakcie spotkania wręczyliśmy Panu v-ce Ministrowi apel do Pana Ministra Zdrowia/poniżej/ w imieniu chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną,którzy czekają na lek ratujący ich życie z prośbą o niezwłoczne przeprowadzenie procedury refundacji leku Iclusig /ponatynib/ Dla pacjentów ten lek z mutacją T315I jest to jedyna możliwość pomocy, inaczej umrą, oni nie mają żadnej innej opcji terapeutycznej. Druga grupą pacjentów byliby ci, którzy są oporni na wszystkie inne kinazy (czyli 3-cia, a nawet czwarta linia leczenia: imatynib > nilotynib lub dasatynib > bosutynib > ponatynib), oni też nie mają obecnie już innej opcji terapeutyczne. Zdrowia pozdrawiamy