Logo Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

„Człowiek jest wielki nie przez to co ma,
lecz przez to, czym się dzieli z innymi”
JAN PAWEŁ II

Spotkanie z v-ce ministrem zdrowia Panem Prof.Marcinem Czechem w dniu 15.12.2017r.

Na wniosek  Ogólnopolskiego Stowarzyszenia  Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową w dniu 15 grudnia 2017r w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie przedstawicieli stowarzyszenia  Zbikowski Krzysztof/Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu .Mirosław Marszal /v-ce Prezesi /,Bogusław Pelc  Przewodniczący Komisji Rewizyjnej oraz Anna Kordecka wolontariuszka z Panem Prof Marcinem Czechem v-ce Ministrem Zdrowia i przedstawicielami MZ. W trakcie spotkania zostały omówione rzeczowo i konkretnie zagadnienia związane z dostępem i refundacją leków dla chorych na białaczki .W trakcie dyskusji merytorycznej wskazywano na bardzo duży postęp w tym zakresie a przedstawiciele stowarzyszenia przedstawili swoje spostrzeżenia i odczucia.W trakcie spotkania wręczyliśmy  Panu v-ce Ministrowi apel do Pana Ministra Zdrowia/poniżej/ w imieniu chorych na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną,którzy czekają na lek ratujący ich życie z prośbą o niezwłoczne przeprowadzenie procedury refundacji leku Iclusig /ponatynib/ Dla pacjentów ten lek z mutacją T315I jest to jedyna możliwość pomocy, inaczej umrą, oni nie mają żadnej innej opcji terapeutycznej. Druga grupą pacjentów byliby ci, którzy są oporni na wszystkie inne kinazy (czyli 3-cia, a nawet czwarta linia leczenia: imatynib > nilotynib lub dasatynib > bosutynib > ponatynib), oni też nie mają obecnie już innej opcji terapeutyczne. Zdrowia pozdrawiamy

Apel do Ministra Zdrowia

Jesteśmy członkami

CML Advocates Network Polska Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych

Wypełnij PIT online

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014

Współpracyjemy

Modernizacja strony w 2017r dzieki wsparciu firmy